Nas últimas semanas, o nome de Lito Sousa ganhou bastante repercussão nas redes sociais. Conhecido pelo trabalho como influenciador e divulgador de assuntos relacionados à aviação, ele foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição rara e grave que vem preocupando familiares, amigos e milhares de seguidores.
Diante da situação, internautas começaram uma mobilização na internet para pedir que Lito pudesse ser incluído em um tratamento experimental chamado ION717. A esperança da família é que o medicamento possa ajudar a desacelerar a evolução da doença, mesmo que ainda não exista comprovação de que o tratamento seja eficaz contra a DCJ.
A campanha ganhou força nas redes sociais, mas na última terça-feira (25), a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals divulgou um posicionamento sobre o assunto. A empresa é responsável pelo desenvolvimento do ION717 e explicou que, neste momento, o estudo clínico do medicamento está em uma etapa bastante inicial.
Segundo a companhia, o período de recrutamento de participantes para o ensaio já foi encerrado. Isso significa que, atualmente, não existe possibilidade de inclusão de novos voluntários no estudo. Os pesquisadores ainda estão analisando questões importantes relacionadas principalmente à segurança e à tolerabilidade do medicamento.
A situação acaba gerando ainda mais apreensão para a família de Lito, principalmente porque o tempo é um fator muito delicado quando se trata de uma doença com evolução rápida. Nas redes sociais, pessoas que acompanham o caso passaram a cobrar uma alternativa e pediram que a farmacêutica considerasse a possibilidade de liberar o medicamento de maneira excepcional.
Porém, a Ionis informou que não há autorização para o chamado uso compassivo do ION717 neste momento. Essa modalidade poderia permitir que uma pessoa fora de um estudo tivesse acesso a um medicamento experimental em determinadas circunstâncias. No entanto, segundo a empresa, essa possibilidade ainda não está disponível para o tratamento.
O ION717 está sendo estudado pela primeira vez em seres humanos com doenças priônicas, grupo no qual está incluida a doença de Creutzfeldt-Jakob. Como o medicamento ainda está em uma fase inicial de pesquisa, os cientistas precisam entender qual seria uma dose considerada segura, como o organismo reage ao composto e quais alterações biológicas podem ocorrer durante o tratamento.
Por isso, ainda não existem dados suficientes para afirmar que o ION717 funciona contra a doença. Também não é possível determinar completamente quais efeitos colaterais podem aparecer com o uso do medicamento. Essa etapa é justamente uma das mais importantes para que os pesquisadores consigam avançar nas próximas fases dos testes.
A farmacêutica também esclareceu que não existe, atualmente, um programa de acesso ampliado ao ION717. Na prática, pacientes que não participam do ensaio clínico não possuem uma via oficial para receber o medicamento fora das regras estabelecidas para a pesquisa.
A empresa afirmou compreender a preocupação de Lito, de seus familiares e das pessoas que estão acompanhando o caso. A Ionis também agradeceu o apoio demonstrado pelos seguidores, mas explicou que não costuma comentar publicamente situações individuais envolvendo pacientes.
Enquanto isso, a mobilização continua nas redes sociais. Familiares e internautas seguem tentando chamar atenção para o caso, na expectativa de que novas possibilidades possam surgir no futuro. Para a Ionis, porém, o caminho neste momento é continuar a pesquisa de maneira cuidadosa, buscando descobrir se o ION717 realmente poderá se transformar em uma alternativa de tratamento para pessoas afetadas por doenças priônicas.
O caso de Lito acabou trazendo novamente para o debate público as dificuldades enfrentadas por pacientes com doenças raras, principalmente quando existe um tratamento experimental, mas ainda sem acesso disponível fora dos estudos clínicos.
